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Liebe Patienten,
haben Sie besten Dank für Ihr Interesse an der Arbeit des „Zentrum für unerkannte und seltene Erkrankungen“ (ZusE) hier in Marburg. Unser Zentrum soll eine Anlaufstelle für alle Patienten sein, bei denen trotz umfangreicher Diagnostik im Vorfeld keine befriedigende Diagnose erstellt werden konnte.
 

Zu Ihrer Information stellen wir Ihnen hier kurz die Vorgehensweise unseres Zentrums vor, welches von anderen Einrichtungen etwas abweicht:


Vorab ist es uns ganz wichtig darauf hinzuweisen, dass alle bei uns tätigen Ärzte ganz normale Klinikärzte sind, - keiner von uns ist „Dr. House“. Auch wenn wir uns medizinisch nach besten Kräften und unter Einsatz aller Möglichkeiten der universitären Medizin bemühen, so haben auch wir Fälle, bei denen wir keine befriedigende Diagnose finden. Uns ist wichtig dies vorweg zu schicken, um bei Ihnen keine falschen Hoffnungen zu wecken.


Wir haben keine Sprechstunde im herkömmlichen Sinne. Entsprechend vergeben wir auch keine ambulanten bzw. stationären Termine. Auch eine direkte, persönliche Vorstellung oder eine Selbsteinweisung ist nicht möglich.


Patienten, die sich an uns wenden möchten, bitten wir zunächst um Zusendung aller vorliegenden Befunde. Insbesondere Arztbriefe der bereits konsultierten Fachärzte, Entlassbriefe von Klinikaufenthalten und Laborwerte sind für uns notwendig. Bitte beachten Sie, dass die Bearbeitung Ihres Falles auf Basis der eingesandten Unterlagen erfolgt und eine vollständige und umfangreiche Vorbefundung für die Empfehlungsfindung maßgeblich ist. Eine vorherige telefonische Kontaktaufnahme ist nicht notwendig und führt nicht zu beschleunigter Bearbeitung Ihrer Anfrage. Wir behandeln jede Anfrage gleich und nehmen intern eine Gewichtung nach Dringlichkeit vor.


Die Unterlagen senden Sie uns bevorzugt in elektronischer Form. Da aufgrund der Vielzahl von Anfragen eine effektive Bearbeitung nur noch mit Hilfe technischer Unterstützung möglich ist, hilft uns dies sehr. Alternativ ist jedoch auch die Einsendung per Post möglich, ohne dass Ihnen dadurch Nachteile entstehen.


Mit der Zusendung Ihrer Befunde erklären Sie sich bereit, dass diese in unserem Ärzteteam, zu dem auch erfahrene niedergelassene und externe Kollegen gehören, ausführlich diskutiert und besprochen werden, und in anonymisierter Form zur Verbesserung der medizinischen Versorgung von Patienten mit seltenen / unerkannten Erkrankungen wissenschaftlich ausgewertet werden. Die Empfehlungen der Teambesprechungen gehen dem Einsender der Anfrage dann direkt zu. Aufgrund der großen Zahl von Anfragen, die unser Zentrum täglich erreichen, bitten wir um Ihr Verständnis, dass dies einige Zeit in Anspruch nehmen wird. Wir möchten an dieser Stelle auch darauf hinweisen, dass unser Zentrum aufgrund der langen Bearbeitungszeiten nicht für akute Notfälle zur Verfügung stehen kann. Hierfür müssen Sie sich an die heimatnahen Versorgungseinrichtungen wenden. Zudem erhalten Sie unter http://www.achse-online.de/ wichtige Informationen zu seltenen Erkrankungen sowie heimatnahe Ansprechpartner.


Wenn Sie mit diesem Vorgehen einverstanden sind, dann schicken Sie Ihre Anfrage bitte an folgende Adresse (bitte nur Kopien, da die Unterlagen nicht zurück geschickt werden):

Herrn
 Prof. Dr. Jürgen Schäfer
 Zentrum für unerkannte und seltene Erkrankungen
 Universitätsklinikum Gießen – Marburg
 Standort Marburg
 Baldingerstraße 1

35043 Marburg

zuse@uk-gm.de


Nach Eingang und Sichtung Ihrer Unterlagen wird der Fall dann ggf. im Team besprochen. Wir übersenden Ihnen anschließend eine Empfehlung zum weiteren diagnostischen Vorgehen.


Vielen Dank für Ihr Verständnis,
 
Ihr ZusE-Team