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Auf Spurensuche

Die Medizindetektive im Zentrum für unerkannte Krankheiten Hoffnung für Patienten mit langem Leidensweg

Wenn Sabine Battenfeld morgens ihren Einkaufswagen durch die langen weißen Flure im Marburger Klinikum schiebt, dann ist sie auf dem Weg zum Postfach des
Zentrums für unerkannte Krankheiten, kurz ZuK genannt.
Seit diese bundesweit einmalige Einrichtung für Menschen mit seltenen oder unerkannten Krankheiten im vergangenen Dezember offiziell an den Start gegangen
ist, quillt das Postfach regelmäßig über. „Ich hole meine Post nur noch mit dem Einkaufswagen ab, anders ist das
nicht zu machen. Wir kriegen täglich dutzende dicker Umschläge mit Patientenakten per Post. Die Anrufe kann ich gar nicht mehr zählen. Das Telefon steht
eigentlich nie still und am Anfang war der Ansturm so groß, dass gleich unsere Telefonanlage zusammen gebrochen ist“, sagt die Koordinatorin und
Chefsekretärin des ZuK, während Sie auch an diesem Tag wieder die schweren Umschläge in den Einkaufswagen hievt. 

„Wir sind für viele Menschen der letzte Strohhalm“

In den braunen Hüllen stecken Lebens- und Leidensge- schichten, die so individuell sind wie die Menschen, die sie abgeschickt haben und doch verbindet alle
das Eine: das Prinzip Hoffnung. Dass sie hier endlich Hilfe finden nach einem oft jahrlangen Leidensweg, ungezählten Arztbesuchen und Diagnosen, die ihnen
nicht geholfen haben.
„Das erlebe ich auch immer wieder in den Telefongesprächen, wir sind für viele dieser Menschen der letzte Strohhalm, an den sie sich klammern“, sagt Sabine
Battenfeld.

Soviel Hoffnung und Erwartung kann auch belastend sein, aber für das Team im ZuK ist es in erster Linie Ansporn und Herausforderung. „Für mich beeindruckend
ist die unglaublich hohe Anzahl von Patienten, die durch ihre Kontaktaufnahme mit unserem Zentrum zeigen,
dass sie das Gefühl haben, ihre Beschwerden und Symptome seien einer unerkannten Erkrankung zuzuordnen. Es gibt also offensichtlich eine enorme Anzahl von
Menschen, die täglich mit dem Gefühl von unverstandener Krankheit und Leidensdruck leben. Es ist eine tolle Sache, wenn wir hier mit unserer Arbeit etwas
Gutes tun können“, erklärt Prof. Andreas Burchert, der Spezialist für den Bereich Hämatologie, Onkologie und Immunologie,
die Motivation der Mediziner und der stellvertretende Leiter des ZuK, Lungenfacharzt und Intensivmediziner Dr.
Andreas Jerrentrup, fügt hinzu: „Ich bin beeindruckt, wie weit Patienten oft entfernt wohnen, die unsere Hilfe suchen. Sie kommen aus ganz Deutschland, eine
ganze Reihe sogar aus dem Ausland. Das zeigt, wie hoch der Bedarf einer Einrichtung wie der unseres ZUK ist.“ Beide Mediziner gehören zum zehnköpfigen
festen Stammteam des ZuK unter der Leitung von Prof. Jürgen Schäfer. Alle haben eines gemeinsam: die Leidenschaft für medizinische Detektivarbeit. Sie
fangen da an, wo andere längst aufgegeben haben und ihr Schlüssel zum Erfolg
ist dabei der fachliche Gedankenaustausch im Team. Gemeinsam an einem Strang ziehen, über den Tellerrand hinausschauen und offen sein für ungewöhnliche
Fragestellungen, das ist die Kombination, die dann bei seltenen oder schwierigen Fällen zum Durchbruch führt. „Die zunehmende Spezialisierung in der Medizin
ist zwar einerseits unerlässlich, sorgt aber auch für Scheuklappen bei den Ärzten, wenn Symptome nicht lehrbuchhaft in eine gängige Diagnose passen“,
beschreibt Jürgen Schäfer, „viel zu selten wird dann der Rat von Kollegen eingeholt, weil man es eben selbst schaffen will. Im Team erfolgreich zu sein,
modernste Computersoftware zu nutzen und Netzwerke aufzubauen, all dies wird leider auch im Studium häufig nicht hinreichend vermittelt.“

„Zunehmende Spezialisierung in der Medizin sorgt auch für Scheuklappen“

Genau das war ein Grund dafür, dass der Marburger Stiftungsprofessor der Dr. Reinfried-Pohl Stiftung vor einigen Jahren die amerikanische Arztserie „Dr.
House“ zum Bestandteil seiner Vorlesung an der Uni machte. Der kratzbürstige, eigenbrötlerische und meist zynische Serienarzt Dr. House, löst darin
außergewöhnlich schwierige Fälle von Erkrankungen, indem er sie mit seinem Ärzteteam diskutiert und dabei auch unkonventionelle Wege beschreitet. Damit will
Schäfer die Studenten motivieren, gerade schwierige Diagnosen im Team zu erarbeiten.
Durch diese „Dr.-House-Seminare“ wurde der 57-jährige Mediziner mit seiner Begeisterung für knifflige Fälle international bekannt und bekam 2010 den Ars-
Legendi-Preis als höchste Auszeichnung der deutschen Hochschulmedizin und im Jahr 2013 den „Pulsus Award“ als einer der besten Ärzte Deutschlands. Damit war
der Grundstein für die Entstehung des ZuK gelegt, denn die zunehmende Bekanntheit des Internisten, Kardiologen, Endokrinologen und Intensivmediziners Jürgen
Schäfer sorgte schnell dafür, dass sich immer mehr Menschen mit unerkannten Krankheiten aus ganz Deutschland hoffnungsvoll an ihn wandten.

Seit das Zentrum im vergangenen Dezember offiziell seine Arbeit aufgenommen hat, sind alleine in den ersten sechs Monaten knapp 2.000 Fälle eingegangen.
Sabine Battenfeld schreibt diese lange Liste auch an diesem Tag fort. Der bepackte Einkaufswagen parkt nun in ihrem kleinen Büro, vor einem Regal an der
Wand stapeln sich ebenfalls Aktenberge. Nun gilt es zunächst, auch die Neueingänge wie üblich nach Dringlichkeit zu sortieren,
denn nicht selten hat die ungeklärte Erkrankung bei einem Patienten schon lebensbedrohliche Ausmaße angenommen und hier ist dann besonders schnelle Hilfe
angesagt. Der große Ansturm verzweifelter Patienten ist für das ZuK-Team gleichermaßen Ansporn und Belastung sagt Dr. Bilgen Kurt, Ärztin für Innere Medizin
am Uniklinikum Marburg und Teammitglied: „Das ZuK ist eine extrem erfolgreiche Einrichtung, mit der wir unter Zuhilfenahme sämtlicher Möglichkeiten einer
modernen Universitätsmedizin recht effektiv komplizierte und lange
Zeit unerkannt gebliebene Krankheitsbilder aufklären können. Die Idee der Teamarbeit ist einfach genial und
bringt die Innere Medizin wieder zusammen, was aufgrund der zunehmenden Spezialisierung der einzelnen Schwerpunkte heutzutage leider nicht
selbstverständlich ist. Bei den Teamsitzungen dabei sein zu dürfen, ist immer wieder spannend und lohnenswert. Aber eigentlich sollten solche Zentren an
allen Unikliniken etabliert werden, das würde uns in Marburg sicherlich ein Stück weit entlasten, weil all diese Anfragen zu bearbeiten ist extrem
schwierig“. Deshalb versucht das Team auch, so effektiv wie möglich zu arbeiten. Nicht jeder Patient, der seine Akten schickt, muss auch den Weg nach
Marburg machen. In vielen Fällen wird die Krankheitsgeschichte vom Team analysiert und besprochen und die behandelnden Ärzte vor Ort bekommen dann
entsprechende Tipps, welche Diagnose in Betracht kommt und welche Untersuchungen noch sinnvoll wären. 

„Mein Leben war nicht mehr lebenswert“

Im großen lichtdurchfluteten Besprechungsraum des ZuK steht dann am Nachmittag die wöchentliche Teamsitzung an. Das Team ist vorbereitet, denn jeder hat zu
den Patienten, die heute besprochen werden sollen, alle relevanten Daten schon vorab bekommen, um sich Gedanken dazu zu machen. Dazu sind alle mit
modernster Computersoftware und einem iPad ausgestattet. Während der Beamer die aktuellen Befunde an die weiße Wand wirft, entspannt sich bereits eine
lebhafte Diskussion unter den Medizinern. Bevor ein neuer Fall aufgerufen wird, bespricht das Team dann kurz die weitere Behandlung von Erwin H. Eine
Erfolgsgeschichte. Der 55-
Jährige stand auch einmal auf der Dringlichkeitsliste ganz weit oben, denn fünf Jahre lang plagten ihn hölli-
sche Schmerzen, zahlreiche Arztbesuche, viele Diagnosen und auch mehrere Reha-Aufenthalte konnten ihm nicht helfen. Sein Leben war nicht mehr lebenswert,
sagt er selbst. Die Symptome: Gelenkschmerzen und ein Lungenemphysem (Überblähung der Lunge), bei dem fortschreitende Entzündungen Lungengewebe zerstören
und zu einer rasch zunehmenden Atemnot führen. Ein gemeinsames Auftreten dieser beiden Symptome ist selten und so dachte zunächst keiner der damals
behandelnden Ärzte an ein und dieselbe Ursache für diese Beschwerden. Erst im Team fanden die Marburger Mediziner dann heraus, dass eine seltene Art von
Rheuma, das auch über Umwege die Lunge befallen kann, die Ursache allen Übels ist. Seitdem kommt Erwin H. regel-
mäßig zur Behandlung nach Marburg. Er bekommt Medikamente, die sowohl sein Rheuma als auch die Lungenerkrankung in Schach halten: „Schon nach der ersten
Infusion ging es mir besser. Das ist für mich die Lösung. Ansonsten hätte ich wahrscheinlich nicht überlebt“.

„Wir sind in Marburg nicht besser als andere Ärzte.“

Bei der Teamsitzung heute ist neben den Experten aus dem Uniklinikum auch der niedergelassene Hausarzt, Dr. Alexander Liesenfeld dabei. Seit 29 Jahren führt
er seine Praxis als Allgemeinmediziner im kleinen Örtchen Mardorf bei Marburg, doch die Verbindung zum Uniklinikum ist auch nach dem Studium in all den
Jahren nie abgerissen.
Regelmäßig schreibt er wissenschaftliche Artikel und ist im Hausärzteverband aktiv bei der Fort- und Weiter- bildung junger Kollegen. Schon immer hatte auch
er ein Faible und eine gute Spürnase für knifflige Patientenfälle
und damit ist er hier unter Gleichgesinnten, die sich über sein Engagement und seine hilfreichen Ideen und Vorschläge freuen: „Man hat als Hausarzt
natürlich Symptome und Befunde, die in den meisten Fällen zu einer klaren Diagnose führen, aber bei hundert Fällen ist eben ein Kuckucksei dabei und da gilt
es dann, genau hinzu schauen und sich Rat bei Kollegen zu holen. Ein guter Arzt ist nicht der, der immer meint, er könne allein der Beste sein, sondern
derjenige, der bereit ist, den besten Weg zu gehen, um seinem Patienten zu helfen und diesen Weg kann man eben oftmals nur gemeinsam mit Hilfe anderer
Kollegen gehen.“ Diese gemeinsame Spurensuche hilft zudem nicht nur dem Patienten, erklärt Dr. Birgit Kortus-Götze, Expertin für Nierenheilkunde
(Nephrologie): „Für mich persönlich ist das hier sowohl in fachlicher Hinsicht als auch in Anbetracht der Teamarbeit ein Zugewinn. Es macht viel Spaß und
ist sehr, sehr interessant.“

Diese Einstellung ist es, die das Team so erfolgreich macht. Doch ZuK-Leiter Jürgen Schäfer bleibt bescheiden: „Wir sind hier in Marburg nicht besser als
andere Ärzte“, sagt er. „Aber durch unser Zentrum und die optimalen Bedingungen einer Universitätsklinik mit Experten sämtlicher Fachrichtungen, die
erreichbar und jederzeit ansprechbar sind, sowie einer exzellenten technischen Ausstattung können wir zwar noch lange nicht alles, aber doch schon sehr
vieles erreichen. Es zeichnet unser Universitätsklinikum aus, dass wir jederzeit auch völlig unbürokratisch die Experten vom Standort Gießen zu Rate ziehen
können. Hier macht es sich bezahlt, dass unser UKGM zu den größten Universitätsklinika Deutschlands zählt und wir dennoch durch die Aufteilung auf zwei
Standorte eine überschaubare Größe und einen traditionell starken Patientenbezug behalten haben. Aber auch wir müssen uns leider eingestehen, dass wir trotz
allem Engagement bei einem Drittel aller Anfragen auch keine befriedigende Lösung finden können.“ 

„Wir brauchen keinen händchenhaltenden Prof. Brinkmann aus der Schwarzwaldklinik.“

Die heutige Teambesprechung neigt sich dem Ende zu. Vier Patienten konnten die Experten durchgehen und zumeist den vor Ort behandelnden Ärzten Empfehlungen
für weitere Untersuchungen geben, die zunächst wohnortnah durchgeführt werden können und möglicherweise dann einen eindeutigen Hinweis für die richtige
Diagnose bringen. Falls nicht, bleibt immer noch die stationäre Aufnahme zur weiteren Diagnostik in einem der vier Diagnostikbetten des ZuK.
Während die einzelnen Mediziner nun wieder in ihre Fachabteilungen zurückkehren, warten auf Jürgen Schäfer bereits zahlreiche Medizinstudenten im Hörsaal
des Uniklinikums, denn das berühmte „Dr.-House-Seminar“ steht auf dem Stundenplan. Im Mittelpunkt steht hier das gemeinsame Knobeln über eine spektakuläre,
ungewöhnliche Erkrankung. Aber immer wieder reiben sich die Zuhörer auch an der kantigen, unnahbaren und wenig alltagstauglichen Persönlichkeit des
Fernseharztes, der meist eher übergriffig und respektlos mit seinen Patienten umgeht. Wie macht man´s richtig, was ist die ideale Mischung aus Nähe und
professioneller Distanz, wenn man mit Menschen umgeht, die durch ihre Erkrankung
oft auch emotional aufgewühlt sind? Diese Frage hört Schäfer nicht zum ersten Mal: „Wir brauchen weder einen zynischen Dr. House im Elfenbeinturm, der den
Patienten am liebsten aus dem Weg geht, noch den händchenhaltenden Bettkantensitzer Prof. Brinkmann aus der Schwarzwaldklinik. Wir müssen uns einfach Zeit
nehmen für die Patienten und gut zuhören können. Denn nur im zugewandten und aufmerksamen Gespräch erfahren wir oft Dinge, die für die anschließende
Diagnose entscheidend sein können. Denn jenseits von Blutwerten und Röntgenbildern sind es manchmal eben auch Lebensumstände und Gewohnheiten, die einen auf
die Spur einer Erkrankung bringen. Sei es der Besitz von Wellensittichen, der Beruf als Zahntechniker oder gar die eingebaute Hüftprothese, die uns später
zur richtigen Diagnose führen.“

Bei einem Patienten, der wegen ungeklärter Schmerzen am ganzen Körper beinahe in der Psychiatrie gelandet wäre, hatte Prof. Schäfer schließlich als Ursache
Borreliose, übertragen durch einen Zeckenbiss, diagnostiziert, da der Mann von regelmäßigen Waldspaziergängen berichtete. „Häufig werden solche Patienten,
bei denen man erstmal nichts findet, in eine psychiatrische Ecke abgedrängt nach dem Motto: wir finden nichts, also ist da auch nichts. Doch die eigentliche
Frage ist doch: finden wir nichts, weil nichts da ist oder weil wir nicht richtig nachgesehen haben. Wenn Letzteres der Fall ist, dann ist es schon eine
Tragödie“. Um psychische Ursachen für Erkrankungen professionell auszuschließen oder aber zu erkennen, ist Dr. Beate Kolb-Niemann, stellvertretende
Direktorin der Klinik für Psychosomatische Medizin un Psychotherapie mit an Bord im ZuK-Team: „Psychosomatische Zusammenhänge werden in der Diagnostik
ungeklärter Krankheitsbilder zum einen oft nicht mit einbezogen, zum anderen gelegentlich auch ungerechtfertigt behauptet, wenn eine somatische
(körperliche) Ursache noch nicht gefunden wurde, ohne dass jedoch ein psychosomatischer Zusammenhang abgeklärt wurde. In beiden Fällen können wir hier mit
unserer Fachrichtung einen Beitrag leisten. Zudem ist es nicht selten so, dass Patienten mit einem langen Leidensweg zu den körperlichen Beschwerden auch
psychosomatische Symptome entwickeln.Die Vorlesung ist mittlerweile zu Ende, Jürgen Schäfer klappt den Laptop zu und im ZuK-Sekretariat knipst Sabine Battenfeld die Lichter aus, für heute ist Feierabend.
Während der Aktenstapel auf dem Boden wieder um ein paar Zentimeter gewachsen ist, wartet der leere Einkaufswagen auf den kommenden Tag und seinen nächsten
Transporteinsatz in der „Mission Hoffnung“.