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Offener Rücken/ Spina bifida aperta
Offener Rücken, Spina bifida aperta, Myelomeningocele, Myeloschisis

Zum Thema „Spina bifida“ möchten wir gern ein wenig weiter ausholen, um Ihnen die besondere Problematik und medizinischen Hintergründe transparent zu machen: Was im Sprachgebrauch „offener Rücken“ genannt wird, ist die häufigste Ursache angeborener Körperbehinderung und wird bei einem von 3.000 Kindern nach ihrer Geburt festgestellt. Die Fehlbildung tritt meistens in Höhe der Lendenwirbelsäule und des Kreuzbeins auf und entsteht durch einen fehlenden Verschluss von Rückenmark und Wirbelbögen zu einem noch frühen Zeitpunkt der Schwangerschaft.

   

 

Entsprechend früh lässt sich der „offene Rücken“ im Ultraschall erkennen und ebenso zeitig durch den Nachweis einer erhöhten Alpha-1-Feto-Protein-Konzentration im mütterlichen Blut und/oder Fruchtwasser bestätigen. Als erste Hinweise auf die Erkrankung werden im vorgeburtlichen Ultraschall meist ein verringerter Schädelumfang des Kindes, erweiterte Hirnkammern sowie charakteristische sonographische Zeichen, die typisch für Ungeborene mit dieser Fehlbildung sind (Lemon-Sign, Banana-Sign) beobachtet.

   

Je nachdem, in welchem Bereich der Wirbelsäule (Kreuzbein, Lende, Brust, Hals) die Rückenmarkanteile im Fruchtwasser frei liegen und zusätzlich geschädigt werden können, hat eine solche Spina bifida mehr oder weniger ausgeprägte Lähmungserscheinungen und Empfindungsstörungen der unteren Extremitäten zur Folge. Tritt die Fehlentwicklung beispielsweise ab dem dritten Lendenwirbel nach unten hin auf, sind die betroffenen Kinder im späteren Leben meist nicht in Lage, selbständig zu gehen.  

Gleichzeitig steigen die Chancen, Laufen zu können bei tiefer liegenden Fehlbildungen deutlich an, auch wenn dazu häufig noch Hilfsmittel wie Orthesen oder Gehstützen benötigt werden. Nach Untersuchungen durch Experten (Bruner und Tulipan) bleibt die Gehfähigkeit – vorgeburtlich unbehandelt – bei 60 Prozent aller kleinen Patienten erhalten, wenn die Schädigung des Rückens im Bereich des vierten Lendenwirbels zu finden ist, in 90 Prozent der Fälle, wenn sie im Bereich des fünften Lendenwirbels vorliegt.

Befindet sich die Spina bifida auf Höhe des Kreuzbeins, sind beinahe alle betroffenen Kinder später in der Lage zu gehen. Mit Entleerungsstörungen von Blase und Darm muss bei Spina-bifida-Patienten unabhängig davon in beinahe jedem Fall gerechnet werden; Dank moderner Hilfsmittel stehen sie einem normalen Sozialleben heutzutage aber nicht mehr im Wege.

Neurochirurgische Operationsverfahren nach der Geburt haben lediglich das Ziel, die sich frei vorwölbenden Rückenmarkstrukturen aus kosmetischen Gründen zu verschließen und Infektionen zu verhindern. Eine Verbesserung des Krankheitsbildes ist weder die Lähmungserscheinungen noch die Empfindungs- und Entleerungsstörungen betreffend zu erwarten.

Eine zusätzliche Besonderheit im Krankheitsbild eines Spina-bifida-Kindes (und -Erwachsenen) ist die Verlagerung seines Kleinhirns und von Hirnstammteilen (Chiari-Typ-II-Malformation; Arnold-Chiari-Malformation). Diese Auffälligkeit ist bei fast allen Betroffenen zu finden und begünstigt einen Aufstau von Hirnwasser, was wiederum zur Erweiterung der Hirnkammern führt. Die Folge ist ein Hydrocephalus, ein sogenannter „Wasserkopf“. Wichtig ist, zu wissen, dass diese Störung in der Hirnentwicklung keineswegs mit geistiger Behinderung gleichzusetzen ist. Ganz im Gegenteil besitzen die meisten Kinder mit „offenem Rücken“ eine normale Intelligenz. Wir betonen dies so deutlich, weil falsche Annahmen in dieser Sache häufig Schwangerschaftsabbrüche nach sich ziehen. Erhalten Sie eine solche Diagnose für Ihr ungeborenes Kind, raten wir Ihnen deshalb unbedingt zu einer nachfolgenden Beratung durch erfahrene Spina-bifida-Spezialisten.

     

Unabhängig von dem gerade beschriebenen gängigen Prozedere im Krankheits-Fall, über das Sie selbstverständlich im Bilde sein sollten, möchten wir Ihnen im Folgenden unseren Behandlungsansatz am DZFT vorstellen. Er beruht auf den Erkenntnissen zahlreicher wissenschaftlicher Untersuchungen laut denen die typischen Spina-bifida-Symptome nicht allein durch die Fehlanlage von Wirbelsäule und Nervengewebe in der frühesten Entwicklungsphase eines Babys bestimmt werden. Die im Ultraschall zu sehenden Bilder lassen zudem vermuten, dass Schädigungen im Schwangerschaftsverlauf zunehmen bzw. sich zum Teil in ihrem Schweregrad über die Monate hinweg erst ergeben.

Aus diesem Grund haben amerikanische Wissenschaftlicher Mitte der 90er Jahre damit begonnen, den „offenen Rücken“ schon vorgeburtlich operativ zu schließen – allerdings in einem „offenen“Verfahren. Hierbei werden Bauch und Gebärmutter der werdenden Mutter durch größere Schnitte eröffnet, um das Baby zu erreichen. Die Verlagerung von Kleinhirn und Hirnstammanteilen konnte durch diese Maßnahme tatsächlich verbessert und die Notwendigkeit einer nachgeburtlichen Hirnwasserableitung deutlich reduziert werden.

Am DZFT möchten wir die durch das „offene“ operative Vorgehen verursachte Belastung von Mutter und Kind jedoch vermeiden. Aus diesem Grund wurde von unserer Arbeitsgruppe eine minimal-invasive Operationsmethode entwickelt, mit der die Spina bifida nur durch drei kleine Operationsröhrchen mit einem Außendurchmesser von jeweils fünf Millimetern verschlossen wird – mit bislang äußerst vielversprechendem Ergebnis. Die den Hydrocephalus verursachende Verlagerung des Kleinhirns und der Hirnstammteile lässt sich auf diese Weise deutlich begrenzen, und auch auf die Funktion der unteren Extremitäten sowie von Blase und Mastdarm wirkt sich der pränatale Eingriff positiv aus. Bei günstigen Operationsbedingungen ersetzt er sogar den ansonsten unvermeidlichen neurochirurgische Verschluss des offenen Rückens nach der Entbindung.

Der Eingriff am DZFT wird zwischen der 21. und der 27. Schwangerschaftswoche durchgeführt, wobei der von uns empfohlene Operationszeitpunkt zu Beginn dieser Zeitspanne liegt. Basierend auf unseren Erfahrungen sind zu Anfang der 20er Schwangerschaftswochen die besten Voraussetzungen gegeben, um die Funktionen von Beinen, Blase und Mastdarm zu erhalten sowie um die begleitenden Gehirnfehlbildungen zu verbessern.

Bei weiteren Fragen zur minimal-invasiven Behandlung dieser vorgeburtlichen Erkrankung kontaktieren Sie uns bitte montags bis freitags zwischen 10:00 und 17:00 Uhr unter der Nummer 0175/597-1213 oder senden Sie uns eine E-Mail. Falls Sie nur den Anrufbeantworter erreichen, hinterlassen Sie bitte Ihren Namen sowie eine Telefonnummer, unter der wir Sie zurückrufen können.

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