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Leitfaden-Herztransplantation

Leitfaden HTX Kindertransplantationszentrum
Universitätsklinikum Gießen und Marburg GmbH
Leitfaden von Eltern für Eltern
A wie Angst
bis
Z wie Zuversicht

 
Vorwort 
Sie haben erfahren, dass Ihr Kind einen Herzfehler hat, der nicht mit dem Leben vereinbar ist. Sie stehen jetzt vor der schwierigen Entscheidung einer Herztransplantation zuzustimmen. Um Ihnen dabei zu helfen, haben wir, Eltern herztransplantierter Kinder, für Sie stichwortartig einen Leitfaden erstellt, der den Alltag mit der Familie und Ihrem transplantierten Kind betrifft. Auch wenn die Entscheidung für die Transplantation wie ein Berg vor Ihnen steht, seien Sie gewiss, dass Sie es schaffen werden, sogar schneller und besser als Sie anfangs glauben. 
Hilfe steht Ihnen zur Verfügung. Fragen Sie Ihren Arzt nach der Adresse betroffener Eltern und haben Sie den Mut, dort anzurufen.
Ute Alexander, Manuela Berger, Sybille Dönges-Orth und Ulla Hanses
 
Wir haben den Leitfaden in Zusammenarbeit mit dem HTX Team des Transplantationszentrums Gießen erstellt. 
Stand Juli 2011

 
A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W Z

 

A

Abstoßung: 
Es gibt eine akute und eine chronische Abstoßung. Die akute Abstoßung tritt häufig früh nach Transplantation auf, während die chronische Abstoßung oft erst nach Jahren bemerkbar ist. 
Akute Abstoßung: Häufig kurz nach Transplantation. Gefahr nimmt mit dem zeitlichen Abstand nach Transplantation ab. Hinweiszeichen für eine Abstoßung können z.B. sein: extremes Schreien, schlechte Laune, schlechtes Schlafen, Appetitlosigkeit, Verhaltensveränderungen, Schwitzen, Belastungseinschränkung, grippale Symptome, Stimmungsschwankungen. Unbedingt Transplantationszentrum anrufen! Eine akute Abstoßung kann in den meisten Fällen ohne Probleme behandelt werden..

Adressen im Urlaub
Im Transplantationszentrum erfragen

Angst
Eigene Ängste zulassen, Partnergespräche, Arztgespräche suchen, evtl. geistlichen Beistand, Selbsthilfegruppen oder Gespräche mit anderen Personen, die einem nahestehen. Ängste der Kinder frühzeitig erkennen (z. B. Ängste vor Organverlust oder Behinderung). Scheuen Sie sich nicht, heimatnah psychologische Betreuung zu suchen (zu erfragen beim Kinderarzt).

Antibiotika
Liste der Antibiotika, die das Kind einnehmen darf, von der Klinik mitgeben lassen für den Kinderarzt bzw. für den Hausarzt. Manche Antibiotika beeinflussen die Medikamentenspiegel.

Arzneimittel
Siehe Medikamente

Arzt-Eltern- Gespräche
Keine Scheu haben, Kontakt zum Arzt zu suchen und alle Fragen zu stellen. Frageliste in Ruhe vorbereiten und mitbringen.

Aufklärung
Von Anfang an mit dem Kind altersentsprechend über sein "neues Herz" reden. Das soziale Umfeld mit einbeziehen (Familie, Kindergarten, Schule, Freunde usw.).

Ausschlag
Vermehrt Hautirritationen mit Rötung, Schuppen und Juckreiz, Aphten und Akne können als Nebenwirkung von Immunsuppressiva auftreten.

Auto
Klimaanlage: Klimaanlagen können Krankheitserreger insbesondere Pilze und Pilzsporen verbreiten. Vermeidung im 1.Halbjahr nach Transplantation. Auf regelmäßigen Filterwechsel achten.

 

B

Baustellen
Nur von Ferne anschauen, da im Staub oft Pilzbelastung, Aspergillose.

Behaarung
Übermäßige Behaarung kann unter Gabe von Immunsuppressiva auftreten. Geht im Langzeitverlauf meist zurück, starke Augenbrauenbehaarung verschwindet. Bei Gabe von Prograf ist Haarausfall möglich.

Besuche
Besuche während der ersten 4-6 Monate nach Transplantation eingeschränkt. Nur notwendige Kontaktpersonen (Mutter, Vater, Geschwister) erlaubt. Nach Beendigung der Cortisonbehandlung keine Einschränkungen mehr für Besucher ohne Infekt.

Bettwäsche
Keine Tierprodukte (Schaffell) im Bett im ersten halben Jahr nach Transplantation.

Biomüll
Transplantierte Patienten sollen keinen Biomüll lehren.

BVHK
Bundesverband Herzranker Kinder, Kasinostr.66, 52066 Aachen, Tel.0241 9123332, www.bvhk.de

Bewegung
regelmäßige Bewegung ist sinnvoll für Herz, Kreislauf, Blutdruck und Knochenstoffwechsel.

Bio
Gemüse, Obst, Ernährung

Biopsie
Herzkatheter

Blumen
Schnittblumen erlaubt. Regelmäßig frisches Wasser. In den ersten 6 Monaten Topfpflanzen meiden (Schimmel!). Pflanzen nicht im Kinder-oder Jugendzimmer.

Blutabnahme
Bei jeder Kontrolluntersuchung in der Ambulanz. Zur Überwachung der Therapie. Vorher Emlasalbe auftragen (hilft gegen Schmerzen beim Blutabnehmen). Vor der Blutabnahme keine Immunsuppressiva  geben. Der Blutspiegel muss vor Medikamentengabe geprüft werden.

Blutdruck
Gehört zur Kontrolluntersuchung. Messung an Armen und Beinen. Bluthochdruck kann evtl. durch Sandimmun und andere Medikamente hervorgerufen werden. Manchmal sind blutdrucksenkende Medikamente erforderlich.

Blutspiegel
Messbare Konzentration eines Medikamentes im Blut.

Bronchitis
Immer den Kinderarzt aufsuchen, die Lunge abhören lassen, unter Umständen Antibiotika nötig. Rücksprache mit dem Transplantationszentrum.

Buchempfehlung
Titel: Absender? Unbekannt! Ratgeber und Geschichten von Kindern mit einem Spenderherz
Verlag: Pabst Science Publishers

 

C

CellCept 
Immunsuppressives Medikament für die Langzeitbehandlung.

Certican
Immunsuppressives Medikament für die Langzeitbehandlung.

Cyclosporin A (CSA) 
Chemische Bezeichnung für Sandimmun. Wichtiges Medikament zur Abschwächung des Immunsystems. Damit werden Abstoßungsreaktionen des Körpers gegen das neue Herz eingeschränkt. Blutspiegel wird durch Blutabnahme bestimmt. Da anfangs hohe Blutspiegel sind die Kinder infektanfälliger; nach ca. 1/2 Jahr reichen niedrigere Blutspiegel aus. Sandimmun verträgt sich mit vielen Medikamenten nicht. Daher bei Verordnung anderer Medikamente (z.B. Antibiotika) immer den Arzt an Sandimmun erinnern.

Cytomegalie Vieren (CMV) 
Häufig. Bei gesunden Menschen meist keine Erkrankung. Gefährlich für Schwangere und Patienten mit Immunsuppression: Können durch andere Personen, durch das Spenderorgan und Blut übertragen werden.

Cortison 
Wichtiges Medikament für die Immunsuppression. Wird meist nur in den ersten Wochen nach einer Transplantation gegeben. Anfangs hoch dosiert, wird ausgeschlichen. Danach üblicherweise nur noch bei Abstoßung. Cortison macht eine auffällig füllige Erscheinung ("Cushing").

Creme 
Häufig trockene Haut als Nebenwirkung von Immunsuppressiva. Liste verschiedener geeigneter Cremes ist im Transplantationszentrum Gießen vorhanden.

 

D

Darminfektion / Durchfall
Bei mehrfachen wässrigen Stühlen kann sich der Blutspiegel der Immunsuppresiva  verändern. Diät einhalten, Flüssigkeitsaufnahme erhöhen, Kinderarzt anrufen.

Dentinox
Schmerzgel bei Entzündungen im Mundbereich. Kann auf wucherndes Zahnfleisch aufgetragen werden (Nebenwirkung von Sandimmun) vor dem Zähneputzen und beim Zahnen.

Desinfektionsmittel
Generell im häuslichen Umfeld nicht nötig !!!

Deutsche Kinderherzstiftung
in Deutsche Herzstiftung, Vogtstr. 50, 60322 Frankfurt a.M., Tel.: 069/9551280

E

EBV-Virus
Abkürzung für Epstein- Barr-Virus. Transplantationszentrum anrufen!!

ECHO
Anderes Wort für Ultraschalluntersuchung. Gehört zu jeder Kontrolluntersuchung. Kontrolle der Herzfunktion. Siehe Ultraschall

Eier
Rohe Eier, z.B. in selbstgemachter Mayonaise, Mousse, Tiramisu usw. sind verboten wegen Salmonelleninfektionsgefahr. Bei offenem Speiseeis (Eisdiele, Café etc.) nachfragen, ob mit Eiern hergestellt.

Einkaufen
In den ersten Wochen nach Transplantation Kind nicht mit Menschenansammlungen konfrontieren. Einkaufen ohne Kind. Später keine Einschränkungen mehr.

Eingliederungshilfe
Für Kindergarten und Schule möglich.

Einschulung 
Kinder können ganz normal in jede Schule gehen, keine Einschränkungen außer innerhalb der ersten 6 Monate nach Transplantation. Direkt nach Transplantation Hausunterricht beantragen.

EKG 
Gehört wie das Echo zu jeder ambulanten Kontrolluntersuchung. 

Ekzeme 
Siehe Ausschlag

Eltern 
Vertrauen haben in sich, das Kind und die Medizin. Auch mal los lassen (alleine weggehen oder wegfahren und Kind Vertrauenspersonen überlassen.) Freizeitangebote der verschiedenen Organisationen für Kinder (ohne Eltern) wahrnehmen, Kontakt zu anderen Eltern suchen.

Emlasalbe 
Gibt es rezeptfrei in der Apotheke. Betäubungssalbe für die Haut vor der Blutabnahme.

Endocarditisprophylaxe
siehe Zahnarzt

Entlassung 
Bei komplikationslosem Verlauf Entlassung aus stationärer Behandlung etwa 3 - 4 Wochen nach Transplantation. Danach kurzfristige ambulante Kontrolluntersuchungen.
 
Erbrechen 
Siehe auch Durchfall. Bei Erbrechen direkt nach der Medikamentengabe: nochmalige ganze Immunsuppressivagabe. Bei Erbrechen eine halben Stunde nach Einnahme: halbe Dosierung nachgeben. Bei mehrmaligem Erbrechen oder starkem Durchfall Transplantationszentrum anrufen, da Medikamente unter Umständen intravenös gegeben werden müssen. Merke: Immunsuppressive Medikamente wie Sandimmun bei Erbrechen besser einmal zu viel als zu wenig geben.
 
Ernährung 
Mittelmeerkost
Lebenslang verboten sind:
Pampelmusensaft
Rohmilch- und Rohmilchprodukte
Schimmelpilzkäse
rohes Fleisch
roher Fisch 
rohe Eier
Studentenfutter 
Auf Alkohol sollte weitgehend verzichtet werden.

Erziehung 
So normal wie möglich, keine Sonderstellung einräumen!!!
 
Eurotransplant 
Registrierungsstelle für Organspender und Empfänger: Sitz: Leiden/Holland

F

Fahrtkosten
siehe Steuer
 
Fett 
siehe Ernährung
 
Fieber 
Insgesamt häufig vorkommend, wie bei anderen Kinder auch. Meist harmloser Infekt. Kinder nach Transplantation sind aber gefährdet durch bestimmte Krankheiten. Kind beobachten, regelmäßig Fieber messen. Immer den Kinderarzt aufsuchen. Großzügige Fiebersenkung mit Fieberzäpfchen und physikalische Maßnahmen.

FOR
Familienorientierte Rehabilitation (FOR) wird empfohlen

Forschung 
Notwendig zur Verbesserung der Therapie. Nützt den Patienten. Mitmachen bei Studien im Rahmen der ambulanten Kontrollen. Sie werden ausführlich informiert.
 
Freundschaften 
Zulassen wie für andere Kinder auch. Einschränkung des Kontaktes nur kurz nach Transplantation oder bei Infekten der Kontaktperson.
Soziales Netz ist für alle wichtig.
 
Frühförderung 
wird empfohlen

 

G

Gastroenteritis 
Siehe Erbrechen und Durchfall
 
Gemüse 
Gut waschen, schälen nur im ersten halben Jahr.
 
Geschwister 
Nicht ausgrenzen, in die Beziehung einbeziehen, evtl. professionelle Hilfe erforderlich für die weitere Entwicklung der Geschwisterkinder.

Gespräche 
Siehe Arzt-/Elterngespräche. Personen, die mit dem Kind zusammen sind, müssen informiert werden, z. B. Lehrer, Erzieher etc. Sofortige Informationen erbitten bei Infektionen, z. B. Kinderkrankheiten im Kindergarten oder in der Schule.
 
Grapefruit 
Verboten (verändert Blutspiegel von Sandimmun). Grapefruit ist häufig in Multivitaminsaft.

H

Haarwuchs 
siehe Behaarung

Händewaschen
Sehr wichtig !!!

Haushaltshilfe
Anspruch bei stationärem Aufenthalt prüfen (Broschüre: sozialrechtliche Hilfen, BDO)

Haustiere 
Am besten keine. Verboten sind:  Katzen (Toxoplasmose),Vögel, Federvieh. Ansonsten nach Rücksprache mit dem Arzt.
 
Hautprobleme 
wegen erhöhtem Hautkrebsrisiko, 1mal jährlich Hautarzt aufsuchen.

Herpesinfektionen
Lippenbläschen mit Zoviraxcreme behandeln, bei übermäßiger Ausbreitung gibt man Aciclovir. Im Zweifel Transplantationszentrum anrufen/Arzt fragen.

Herzfrequenz 
Die Herzfrequenz muss sich bei Anstrengung erst anpassen. Geht bei transplantierten Patienten nicht so schnell in die Höhe. Aufwärmphase bei Sport wichtig.
 
Herzkatheter 
In regelmäßigen Abständen alle 1-2 Jahre, verbunden mit einer Biopsie (Gewebeentnahme). Krankenhausaufenthalt 2-3Tage. Dient der Überwachung des Herzens, besonders der Herzkranzgefäße.

HTX 
Gängiger Begriff für Herztransplantation.
 
HTX Handy-Nummer 
für den Notfall (oder auf Intensivstation anrufen): 0171 5132746

Husten 
Siehe Bronchitis, zeitig inhalieren.
 
Hygiene 
Fläschchen und Schnuller auskochen. Regelmäßig Hände waschen. Nichts essen, was auf den Boden gefallen ist. Keine Desinfektionsmittel.

 

I

Immunsuppression 
Die körpereigene Abwehr muss nach Transplantation durch Medikamente herab gesetzt werden. Typische Medikamente sind Cell-Cept, Certican, Cortison, Imurek, Prograf und Sandimmun

Imurek 
Immunsupressives Medikament für die Langzeitbehandlung.
 
Impfung 
Impfungen können 6 Monate nach Transplantation begonnen oder weitergeführt werden. Zurzeit werden nur Totimpfstoffe verabreicht (Diphtherie, Tetanus, Polio, HIB, Hepatitis, Grippe, Pertussis). Kein Lebendimpfstoff, z. B. Mumps, Masern, Röteln.
Impfschutz wegen Immunsuppression nicht immer garantiert.

Infektionen 
Bakterielle Infektionen können antibiotisch behandelt werden. Virus- und Pilzinfektionen sind gefährlicher. Pilzinfektionen kann man sich vor allem in Kompost, in alten Höhlen, in tiefem Waldboden und in Biomüll holen. Vorsicht besonders früh nach Transplantation. Unter den Viren sind am wichtigsten der Cytomegalie-Virus und der Epstein- Barr-Virus. Beide Infektionen kommen bei transplantierten Patienten gehäuft vor und müssen behandelt werden.

Information 
Auf Information seitens Ärzten, psychozozialer Mitarbeiter/innen und Schwestern vertrauen. Andere Ansprechpartner sind BDO, BVHK, Herzkind, Kinderherzstiftung, Elterninitiativen

Inhalation 
Inhalationsgerät wird von der Kasse bezahlt. Bei Husten möglichst bald einsetzen.
 
Intensivstation
Tel.: 0641 98 543552
Dort liegen die Kinder nach der Transplantation und werden rund um die Uhr überwacht und betreut. Sie können Ihr Kind auch dort täglich besuchen und bei der Betreuung helfen.

 J

 JEHMA
Selbsthilfegruppe für junge Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern

K

Katzen 
Können Toxoplasmose übertragen. Der Erreger befindet sich bei der Katze in den Ausscheidungen. Kontakt mit Katzen meiden.
 
Kieferorthopäde
Feste Zahnspange erlaubt. siehe Zähne, Zahnarzt
 
Kinderarzt 
Möglichst bald Kinderarzt suchen. Engen Kontakt mit Klinik halten. Kinderarzt betreut Kind zusammen mit dem Transplantationszentrum. Alle Vorsorgeuntersuchungen und Impfungen führt der Kinderarzt durch.
 
Kindergarten 
Dem Kindergartenbesuch steht nichts im Wege. Siehe Eingliederungshilfe
 
Kinderkrankenschwester 
Wichtige Bezugsperson für Eltern und Kind während des stationären Aufenthaltes. Von ihnen werden Sie in der Betreuung und Pflege des Kindes nach Transplantation angeleitet.
 
Kinderkrankheiten 
Können atypisch und gefährlich verlaufen, vor allem kurz nach Transplantation, wenn noch hohe Dosen der Immunsuppressiva gegeben werden müssen. Bei Verdacht sofort im Transplantationszentrum anrufen.
 
Klinik 
Ständig für Sie erreichbar. Wenn Sie nicht mehr weiter wissen, rufen Sie dort an, auch nachts. Telefonnummern notieren und griffbereit haben.

Kontrolluntersuchung 
Anfangs 2x wöchentlich, dann alle 2 Wochen, dann monatlich, dann vierteljährlich. Kontrolle von Größe, Gewicht, Blutdruck, EKG, ECHO und Ultraschall vom Bauch. Dazu Blutentnahmen, evtl. Urinuntersuchung. Termine über die Transplantationsambulanz.
 
Krabbelgruppe 
Ein halbes Jahr nach Transplantation kann diese besucht werden.
 
Krankengymnastik 
Wird vom Arzt verschrieben. Falls Bewegungsauffälligkeiten auftreten, ansprechen.

 

L

Langzeiterkrankungen
Herzkranzveränderungen
Nierenfunktionsstörungen
Krebserkrankungen
Osteoporose

Lebenserwartung 
Das erste als Säugling transplantierte Kind in Deutschland ist inzwischen erwachsen und führt ein normales Leben. Insgesamt kann die Lebensdauer des transplantierten Herzens eingeschränkt sein. Alle transplantierten Organe unterliegen einem schneller verlaufenden Alterungsprozess (chronische Abstoßung) 
 
Lebensqualität 
Die Lebensqualität ist bei den meisten Kindern nach der Operation nicht eingeschränkt.
 
Luftbefeuchter 
Wegen Schimmelpilzbesiedelung nicht verwenden.
 
Lungenentzündung 
Klinikaufenthalt nur selten nötig, Betreuung beim Kinderarzt.

 

M

Magen-Darm-Infekt 
Siehe Erbrechen und Durchfall
 
Medikamentengabe 
Die zeitlichen Abstände müssen  bei  Immunsuppressivagabe eingehalten werden. Sie müssen absolut zuverlässig gegeben werden (Abstoßungsgefahr). Bei 3 maliger Gabe: alle 8 Stunden, bei 2 maliger Gabe: alle 12 Stunden. Verfallsdatum nach dem Öffnen der Flasche beachten. (8 Wochen bei Sandimmun) evtl. kühl halten (hohe Temperaturen im Sommer beachten). In den ersten 3 Monaten erhalten die Kinder einige Medikamente zur Prophylaxe von Infektionskrankheiten. Nach ca. 1 Jahr werden meist nur noch 1 - 2 Medikamente gegeben.
 
Menschenansammlungen 
In den ersten Monaten meiden (Infektionsgefahr). Wartezimmer, Apotheke, Märkte

Mittelmeerkost
wird empfohlen
 
Mundschutz 
Solange Cortison gegeben wird, muss evtl. von den versorgenden Personen ein Mundschutz getragen  werden wegen Infektionsgefahr. Arzt im Transplantationszentrum fragen.

N Narbe 
Wächst mit. Früh mit dem Kind darüber reden.
 
Neurodermitis 
Kann als Nebenwirkung von Immunsuppressiva auftreten. Siehe Ekzem, Ausschlag 

Notfall 
Rufen Sie im Notfall in der Klinik an bzw. beim Notarzt an. Halten Sie wichtige Telefonnummern immer bereit.
HTX  Handynummer 0171 5132746
Kinder-Intensivstation 0641 985 43552
 
Nüsse 
Enthalten häufig in frischer Form Schimmelpilze, gilt z.B. auch für Studentenfutter. 
Siehe Infektionen

 

O

Obst 
Gut waschen und in den ersten 6 Monaten schälen. Keine Grapefruit. Andere Zitrusfrüchte dürfen gegessen werden.

Operation 
Wenn Operationen notwendig sind, Rücksprache mit dem Transplantationszentrum halten. Evtl. werden Medikamente umgesetzt. Geplante Operationen im Transplantationszentrum.

Organspende 
Mit Familie und Freunden über die Möglichkeit einer Organspende diskutieren.

Organspender 
Ist und bleibt anonym. Organspende nur nach Eintreten des Hirntodes. Wird von Eurotransplant vermittelt.

 

P

Pampelmusen 
Siehe Grapefruit
 
Pilzinfektion 
Siehe Infektion
 
Prograf 
Immunsuppressives Medikament
 
Prophylaxe 
Nach der Transplantation werden einige Medikamente zur Prophylaxe gegeben, um eine Infektion des Mund-, Nasen-, Rachenraumes und des Magen-Darm-Traktes zu vermeiden. Siehe Viren, Cytomegalie
 

Q

Quarantäne 
In den ersten Monaten, welche das Kind Zuhause verbringt, ist es in einer Art Quarantäne. Das bedeutet, dass das Kind allein in einem Zimmer schläft, und nur wenige ausgewählte und gesunde Besucher ins Haus kommen sollen, die dann einen Mundschutz tragen. In der Zeit muss eine Kinderkrankheit oder eine andere Viruserkrankung unbedingt vermieden werden, da die noch bestehende Cortisonbehandlung die Kinderkrankheit für das transplantierte Kind gefährlich machen könnte.

R

Rehabilitation
siehe FOR (Familienorientierte Rehabilitation). Informationsbroschüre beim Bundesverband Herzkranker Kinder e.V.
 
Rohmilchkäse 
Siehe Ernährung. Rohmilch kann Listeriose-Erreger enthalten. Rohmilch kann u.a. vorkommen in Emmentaler, Appenzeller, Camembert, Gorgonzola, Brie, Parmesan, deshalb nachfragen oder Etikett beachten.
 
Routineuntersuchung 
Siehe Kontrolluntersuchung

S

Säfte 
Pampelmusensaft ist verboten. Vorsicht bei Multivitaminsaft - Siehe Grapefruit
 
Salmonellen 
Durchfallerreger. Können sich vor allem in rohen Eiern, Softeis, Mayonnaise befinden (können mit Antibiotika behandelt werden). 

Sandimmun-Optoral Lösung 
Wichtiges Medikament nach Transplantation. Verfallsdatum beachten. Siehe Cyclosporin.
 
Sandkasten 
Kind kann im Sandkasten spielen. Immer abdecken (Katzen).
 
Schulprobleme
Bei Konzentrationsstörungen (häufig der Fall), professionelle Hilfe in Anspruch nehmen.

Sonne 
Auf ausreichenden Sonnenschutz achten, da erhöhte Hautkrebsgefahr. (T-Shirt, Mütze, Sonnenschutzmittel LSF 50!). Spaziergang: Frische Luft ist wichtig, auch unter Cortisonbehandlung. Evtl. Lichtschutzcreme, z.B.:  Daylong.

Spiele 
Anfangs Spielzeug kaufen, das sich gut abwaschen lässt.

Spielkreis 
Besuch möglich.
 
Spültücher und Spülschwamm
täglich wechseln
 
Sport 
Empfohlen und erwünscht! Normale Teilnahme am Schulsport.
 
Schimmelpilze 
Meiden! Können gefährlich werden. Vorkommen häufig in: Blumenerde, Kompost, feuchte, vermoderte Walderde, feuchtwarme Höhlen, in Wohnräumen, Badezimmern (Silikonfugen). Vorsicht bei frische Nüssen, Studentenfutter.

Schule 
Siehe Einschulung
 
Schwerbehindertenausweis 
Infobroschürebeim BVHK. Einstufung darf nicht unter 70% liegen. Lassen Sie sich beraten von den psychosozialen Mitarbeiterinnen.
 
Schwimmen 
möglich.

Sozialrechtsschutzversicherung
abschließen, bieten oft auch Unfallversicherung fürs Kind mit an. z.B. VDK

Stillen 
Empfohlen! Versuchen Sie auf jeden Fall, Muttermilch zuzuführen, eventuell abpumpen, hinbringen, einfrieren etc.
 
Stethoskop 
Wird in einigen Fällen zur Entlassung verschrieben zur Messung des Herzrhythmus und der Herzfrequenz.
 
Steuern 
Außergewöhnliche Belastungen bei der Steuererklärung geltend machen. Fahrtkosten werden von der Krankenkasse übernommen. Steuerabzug nach Schwerbehindertengesetz.

 

T

Tabletten 
Wenn Kinder älter sind, können Immunsuppressiva in Tabletten- bzw. Kapselform verabreicht werden.

Telefonate
Werden teilweise erstattet. Siehe Steuern.
 
Telefon 
Siehe Notfallnummern: HTX  Handynummer 0171 5132746
                                     Kinder-Intensivstation 0641 985 43552
 
Teppichböden 
Sehr alte Teppichböden erneuern. Wohnung gründlich grundreinigen, ehe das Kind nach Hause kommt.
 
Tiere 
Siehe Haustiere
 
Topfpflanzen 
In Blumenerde sind Schimmelpilz und Pilzsporen. Bevor das Kind entlassen wird, alle Topfpflanzen aus der Wohnung entfernen.
 
Tremor
unter Prograf häufiges Händezittern, kann durch Reduktion der Medikation verbessert werden.
 
Trichterbrust/ Kielbrust
Kann durch Thorakotomie (Öffnen des Brustkorbs) auftreten. Frühzeitig Krankengymnastik

U

Ultraschall 
Siehe Kontrolluntersuchung 

Urlaub 
Nach Cortisonbehandlung möglich. Kinderkardiologisches Zentrum sollte erreichbar sein. Keine hygienisch bedenklichen Länder aufsuchen. Mögliche Ansprechpartner im Ausland vorher im Transplantationszentrum erfragen.

V

Verhütung
Mädchen dürfen die Pille nehmen, Absprache mit HTX Ambulanz. Möglichst Kondome benutzen. Bei Kinderwunsch Rücksprache mit dem Transplantationszentrum. (Es wurden bereits in anderen Zentren gesunde Kinder von transplantierten Frauen geboren.)
 
Viren 
Können nicht antibiotisch behandelt werden. Spezielle Medikamente (Virostatika) vorhanden, aber nur gegen einzelne Viren wie Cytomegalie, EBV, Windpocken und Herpes.

Vögel 
Keine Vogelparks besuchen (Viren). Tauben sind Überträger von Salmonellen.
 
Vorsorgeuntersuchung 
Wird vom Kinderarzt durchgeführt

W

Wartezeit auf ein Spenderorgan 
Kann nicht festgelegt werden. Richtet sich nach der Dringlichkeit zur Transplantation  und ob ein Spenderorgan zur Verfügung steht. Es gibt eine Warteliste. Kriterien für die Zuteilung eines Spenderorgans sind Wartezeit, Blutgruppe und Körpergewicht. 
Könnte durch Zunahme der Organspendenbereitschaft verkürzt werden.
 
Warzen
lokale Therapie

Windpocken 
Siehe Quarantäne und Kinderkrankheiten

 

Z

Zähne 
Oft verzögerter Zahndurchbruch durch Zahnfleischwucherungen. (Nebenwirkung von Sandimmun und Amlodipin, RR-Senker). Auf gute Zahnpflege achten, Mundspülung.
 
Zahnarzt 
Regelmäßige Kontrolle. Falls größere Eingriffe Endocarditisprophylaxe nach Rücksprache mit dem Transplantationszentrum. Zahnkontrollen sind auch im Zentrum möglich.
 
Zukunftsaussichten 
Die Erfahrungen der letzten Jahre haben gezeigt, dass transplantierte Säuglinge, Kinder und Jugendliche mit ihrer Familie ein normales Leben führen können.
 
Zytomegalieviren 
Siehe CMV / Cytomegalie
 
Zuversicht 
Zuversicht und Vertrauen der Eltern übertragen sich auch auf das Kind. Durch stetige Weiterentwicklung und Forschung in der Medizin ist positives Denken durchaus gerechtfertigt. Unsere Kinder sind der beste Beweis dafür.

Der Leitfaden wurde in Zusammenarbeit mit dem HTX Team des Transplantationszentrums Gießen erstellt von: Ute Alexander, Manuela Berger, Sybille Dönges-Orth und Ulla Hanses
 
Stand Juli 2011